Une femme trisomique réussit à élever un enfant

Le syndrome de Down aussi connu sous le nom de trisomie 21, est un trouble génétique causé par la présence de tout ou partie d’une troisième copie du chromosome 21. Il est généralement associé à des retards de croissance physique, des caractéristiques faciales et une déficience intellectuelle légère ou modérée ainsi qu’à des troubles de fertilité.

La fertilité chez les personnes trisomiques

Les hommes atteints du syndrome de Down n’ont généralement pas d’enfants, alors que les femmes ont un taux de fécondité inférieur à celui des personnes non atteintes. On estime que la fécondité est présente chez 30 à 50% des femmes. La ménopause survient généralement à un âge plus précoce. Les chercheurs pensent que la faible fertilité chez les hommes est due à des problèmes de développement du sperme. Cependant, cela peut également être lié au fait de ne pas être sexuellement actif. En 2006, trois cas d’hommes atteints de trisomie 21 et 26 cas de femmes ayant des enfants ont été rapportés.

La principale crainte est que les personnes trisomiques n’aient pas la capacité mentale ou physique de devenir parent. En conséquence, des discussions controversées ont eu lieu sur le droit des personnes handicapées de choisir elles-mêmes le contrôle qu’elles exercent sur leur vie et leur corps. Car souvent les parents sont amenés à prendre des décisions concernant leurs enfants en matière de contrôle des naissances, de restriction de l’accès aux activités sexuelles ou de stérilisation et ce contre la volonté et le consentement de leurs enfants trisomiques qui sont désormais des adultes.

L’histoire d’une maman fière

De ce fait, certaines personnes sont bien décidées à changer tout cela, tout comme Patti white, la maman d’une jeune femme trisomique. C’est enjanvier 2006 qu’elle a publié une photo sur la page Facebook du Congrès national du syndrome de Down, elle ne s’attendait pas à ce que sa photo fasse autant parler le monde.

La photo était celle de sa fille Lisa, âgée de 50 ans, atteinte du syndrome de Down et entourée de son fils Nic, âgée de 20 ans, lui-même atteint detrisomie 21. Patti a reçu des milliers de messages et de commentaires sur son compte, certains parents avaient un espoir incroyable que leurs enfants puissent devenir des parents tandis que d’autres n’étaient pas complètement d’accord.

Patti avait 18 ans quand Lisa est née et sa philosophie était de voir de quoi sa fille était capable, puis de la soutenir dans les domaines où elle avait besoin de plus d’aide. Au fur et à mesure que Lisa grandissait, elle se révéla être une femme courageuse et indépendante ayant une vision claire sur le chemin que sa vie prendrait. À l’âge de 16 ans, Lisa a annoncé à sa maman qu’elle voulait quitter le cocon familial, deux ans plus tard elle a déménagé.

Patti explique qu’élever un enfant trisomique demande des ressources et une énergie énormes, le rendre autonome est désormais un travail de longue haleine. Au fil des années, la maman a fait appel à différents organismes pour apporter à sa fille le support nécessaire pour un bon développement et épanouissement. Patti s’est également engagée à utiliser un cercle de soutien pour Lisa, c’est un moyen formel de rassembler un éventail de personnes pour contribuer au développement d’une personne handicapée.

Après que Lisa ait emménagé toute seule, elle a commencé à travailler et c’est là qu’elle a rencontré le papa de son fils Nic, ils sont tombés amoureux l’un de l’autre et leur histoire a commencé.

Un jour, Patti était au travail et après son retour du déjeuner, elle vérifia ses messages pour en entendre un de Lisa :

« Salut maman, je voulais juste que tu saches que tu vas être GRAND-MÈRE! »

Cette histoire prouve qu’une personne trisomique peut avoir une vie normale, la problématique maintenant est de déterminer le type de soutien dont une personne atteinte du syndrome Down a besoin pour fonder une famille !